Ian y Campanella: la historia de una conmovedora lucha que terminó en película
Discriminación y concientización
El director se emocionó con la vida de un chico que sufre bullying por su discapacidad y la lleva al cine.
Ian y Juan José Campanella en la productora donde se realizó “Ian, una historia que nos movilizará”. Detrás, el afiche del filme, con el chico como protagonista. Foto David
Ian (9) tiene encefalopatía crónica no evolutiva, un desorden generado por un defecto o una lesión -en su caso, falta de oxígeno durante el parto- que repercute en la movilidad y el lenguaje. Fue la segunda persona en Argentina en usar un avanzado sistema de comunicación llamado Tobii que le permite anejar una computadora con los ojos y, así, interactuar con el mundo que lo rodea. Su mamá, Sheila Graschinsky, lucha desde hace años para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurológicas y motrices y, con ese objetivo, golpeó las puertas de Mundo Loco, la productora del galardonado director de cine Juan José Campanella, para contarle un sueño: hacer un corto que visibilice la discapacidad y las huellas que deja la desinformación.
La conexión fue inmediata y, después de casi un año de trabajo, el corto está listo y será estrenado en mayo en el festival de Cannes.
Sheila es especialista en gestión del conocimiento y trabajó en empresas multinacionales hasta que, en 2012, decidió dedicarse de lleno al entrenamiento de su hijo y creó la Fundación Ian (antes, Gecenym) para ayudar a otras familias en la misma situación.
Sheila, Ian, Campanella y Gastón Gorali, el guionista. Foto David Fernandez
Cada vez que llevaba a su hijo a un centro de rehabilitación, veía que los alumnos de una escuela se agolpaban sobre el alambrado para reírse y gritarles a los chicos con discapacidad que entraban a la institución. Ian, como otros, no podía expresar con palabras su dolor, pero las lágrimas corrían por su rostro.
Y un día tuvo una epifanía: escribiría El regalo, un cuento que acercaría la discapacidad a los más chicos y lo tendría en la cartera para regalarlo en cada ocasión que alguien agreda a su hijo y así combatir la falta de información sobre el tema.
El director y su equipo leyeron el libro, pero no pudieron sacarse de la cabeza la historia que le dio origen: “Era tan poderosa, tan honesta y real que, en lugar de dibujar una idea de cómo es la integración, quisimos contar cómo se sufre y se vive realmente esta problemática”, explica a Clarín conmovido, Gastón Gorali, socio de Campanella -con quien ya había trabajado en Metegol, entre otros proyectos-.
“Me interesan los personajes frágiles que están en una situación de desprotección y, con un hijo chico (tiene diez años), todo lo que tiene que ver con un niño se potencia. Por lo que decidimos poner todos los recursos de Mundo Loco para hacer el corto”, cuenta Campanella, ganador de un premio Oscar por El secreto de sus ojos y ferviente interesado en la realidad política y social de la Argentina.
Abel Goldfarb, drector y Mauricio Vides Almonacid, director creativo. Foto Néstor García
“Personalmente, el vínculo más grande que tuve con una enfermedad fue con el Alzheimer de mi madre, que es lo que retraté en El hijo de la novia. Ahí vi lo que es la desprotección de una persona cuando tiene problemas para comunicarse: en lugar de tratar de ser puente para facilitar la comunicación, la sociedad se ‘descomunica’, se desengancha y piensa que no es una persona con sentimientos porque no los puede expresar. Con mi padre hablábamos mucho del tema filosófico de qué es lo que hace a una persona, y eso te hace muy sensible a darte cuenta que, aunque el otro no pueda comunicarse, está ahí, presente, y somos nosotros los que tenemos la obligación de tender ese puente”, afirma Campanella.
La narración de Sheila fue el puntapié inicial, pero el gran protagonista de la historia, el propio Ian, fue un activo participante en todo el proceso. No solo visitó al equipo de trabajo en varias oportunidades, sino que él relató qué era lo que quería transmitir, a través de entrevistas y charlas con sus terapeutas.
La historia buscó relatar su punto de vista: lejos de tener un sentimiento de venganza o justicia, describió que le hubiera gustado poder volar y abrazar a todos esos nenes que lo cargaban. Y fue tan fuerte, tan compasivo su mensaje, que lo hicieron “volar”: así decidieron que el corto sería animado.
Edición de la película Ian, que se estrenará en Cannes.
“Los recursos visuales de la animación te llegan directamente al corazón, no tenés intermediarios. La animación te lleva directo, es una especie de flechazo directo a las emociones”, dice Gorali, también guionista del corto. “Hay ciertos mensajes en los que es mucho más potente llegar a la gente a través de la emoción que de la razón: podés mandar un volante de lo que es esta discapacidad, pero no lo vas a vivir de la misma manera que viendo el corto; quizás no sabés cuántos chicos hay con esta condición, pero te sensibiliza de una manera muy especial”, dice Campanella.
En ese ida y vuelta que requieren los primeros pasos y el armado del guión, decidieron que reflejarían desde el nivel de producción el camino arduo que debe hacer Ian todos los días para integrarse y pertenecer a un grupo. Y se embarcaron en hacer una combinación de técnicas muy poco frecuente en el cine: unieron los escenarios en stop motion con personajes texturados diseñados en 3D de última generación.
Una pareja de artistas tucumanos había atraído a Campanella con un corto publicado en la red social Twitter armado de manera artesanal, con materiales reciclados y hasta restos de basura; hicieron un trabajo similar para los sets y maquetas del corto Ian, una historia que nos movilizará. “Quisimos mostrar el esfuerzo y ahí también surgió la idea de las miles de partículas que nos conforman y cómo cada vez que intentamos avanzar contra la adversidad dejamos un poco la piel en ese camino”, explica Gorali.
Juan Jose Campanella, director de "Ian, una historia que nos movilizara" , Sheila Graschinsky, la mamá de Ian y el chico, el gran protagonista.
El corto pretende ser universal, por eso no tiene texto. Los personajes se vinculan desde las emociones y ahí, para Campanella, se esconde el gran poder de la ficción: “Con el documental, llegás a la concientización a través de la información; pero en la ficción, eso que sentís te hace ir a buscar la información. Llega a todos, es un crossover, el padre lo puede ver con el hijo”.
Cuando en 2001 estrenó El hijo de la novia, la única reacción que Juan José estaba siguiendo atentamente era la de su papá: “Era una película sobre él y quería ver cómo reaccionaba”, recuerda. Por eso, en este caso, la que más le importa es la de Ian. Sheila cuenta que su hijo tuvo la oportunidad de seguir de cerca cada paso del proceso, desde los primeros bocetos hechos a mano hasta la versión final, y quedó muy contento.
De cara al inminente lanzamiento, en los pasillos de la productora se respira entusiasmo y fluye la esperanza por lo que esta historia pueda generar también en otros.
Amor de madre y tecnología de punta, claves para la integración
En una sala de espera Ian sorprendió a su mamá cuando le demostró que sabía más de lo que ella y sus médicos suponían. A los 3 años y 10 meses Ian conocía los números, solo que los juegos y actividades que le habían propuesto hasta ese momento no estaban adaptados a sus necesidades. Ahí fue cuando Sheila puso en práctica su experiencia como especialista en comunicación y gestión del conocimiento y dio con un sistema que permite manejar la computadora con los ojos, llamado Tobii, que en ese momento aun no tenía antecedentes en nuestro país (solo un hombre con ELA lo tenía).
Sheila, Ian y el afiche. Foto: David Fernandez
Para que este “descubrimiento” no se agotara en los beneficios para su hijo, en 2012 creó la Fundación Ian para mejorar la calidad de vida de otras personas en situaciones similares. Por un lado, asesorando a otras familias en el proceso de importación del dispositivo -lograron bajar el valor del equipo a menos de la cuarta parte (uno de los modelos se consigue hoy a mil euros -lo mismo que en Suecia, donde está la fábrica- y uno más avanzado, a trece mil) y, por otro, consiguiendo que varias obras sociales lo cubran. “Nuestro principal logro fue hacerlo accesible: Argentina es el único país en el mundo donde Tobii no tiene una faceta comercial y se vende al mismo costo que en su país de origen”, asegura Sheila.
Ya son más de 320 familias las que lograron acceder al equipo en el país, y está presente en varias instituciones porteñas. Pero hasta hace cuatro años, Tobii era desconocido, incluso, dentro de la comunidad médica argentina. Por eso, desde la fundación trabajan en la capacitación de profesionales y en el seguimiento de investigaciones científicas para que cada vez sean más las personas que se vean beneficiadas con esta tecnología.
“Nuestro anhelo es conseguir fondos para que cada provincia cuente con -al menos- un centro de rehabilitación con el dispositivo y personal capacitado y, en esta línea, presentamos un proyecto en el Ministerio de Desarrollo Social para que los chicos puedan trabajar y realizar las evaluaciones sin necesidad de venir a Buenos Aires”, cuenta Sheila. En la búsqueda de fondos contemplan un programa de padrinazgo para que empresas puedan ayudar a chicos a contar con el equipo
Integración, también fue clave en la realización
Ian, una historia que nos movilizará pone en primer plano la necesidad de la inclusión, y esa idea base delineó no solo el eje temático, sino toda la estructura de realización del corto. "Hicimos todo un trabajo de búsqueda para que todo esté unido conceptualmente", explica Abel Goldfarb, director del corto, a Clarín. La combinación del decorado en vivo (stop motion) con el modelado en 3D de los personajes fue un gran esfuerzo de producción e integración, pero no fue el único.
Abel Goldfarb, director del corto, en pleno trabajo.
En otra de las capas de producción, el director de sonido José Luis Díaz -uno de los más reconocidos de nuestro país- combinó la melodía al piano del compositor Pablo Borghi con la grabación de una orquesta de cuerdas desde Bratislava, Eslovaquia, en la que casi treinta músicos que no hablan español se hicieron un rato para tocar la canción que suena en la película. "Buscamos un idioma universal, tanto desde la música, como la imagen y la estética. Quisimos contar lo que toca una fibra propia del ser humano, que es ontológico y nos pasa a todos, por eso podemos empatizar, sentir lo que le pasa al personaje y leer la historia con muchos matices", comenta Goldfarb.
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