Autismo: cuando un berrinche es más que un berrinche
En el marco del Día Internacional de la Tolerancia (16 de noviembre), la publicista Cinthia Novick describe situaciones cotidianas y reflexiona cuán injustos somos a la hora de mirar a los otros, cuando un berrinche puede tener raíces más complejas que padres débiles para poner límites. El dolor de la inquisidora mirada ajena.
Nena sentada en la calle
Una persona con autismo no vive en otro planeta. Vive en el mismo que vos y que yo. Por lo tanto, necesitamos entender qué es el autismo para poder convivir en paz. El autismo es una condición, no una enfermedad. Dura toda la vida y dificulta la comunicación y la empatía, en mayor o menor grado, por eso se habla de espectro.
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El autismo es "invisible", ya que no es evidente, como el Síndrome de Down o una parálisis. El autismo puede disfrazarse de capricho o de ansiedad. Los padres de alguien con autismo pueden parecer, ante los ojos de alguien desprevenido o prejuicioso, débiles a la hora de poner límites. El problema es que es muy fácil juzgar sin saber.
El autismo describe un espectro muy amplio: desde personas con gran potencial intelectual pero con pocas habilidades sociales (como Albert Einstein, Bill Gates o el protagonista de la película Rainman) hasta personas con discapacidad intelectual. Todos tienen problemas para comunicarse, son vulnerables y lo van a ser toda su vida.
Nadie está preparado para tener un hijo con autismo y, sin embargo, cualquiera puede tenerlo. Cada 68 nacimientos, uno tiene algún grado de autismo. Nacen más chicos con autismo que con cáncer, HIV y diabetes, sumados.
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La mejor forma de estar preparados es valorando la diversidad como parte de lo cotidiano, apreciando lo que cada persona puede dar, anteponiendo la capacidad por sobre la discapacidad. De hecho, en varias partes del mundo se refieren al autismo como neurodiversidad, ya que solo lo consideran una manera diferente de pensar.
La adultez de alguien con autismo es difícil, en el sentido en que, en la mayoría de los casos, se necesita asistencia. El gran temor de los padres es quién va a cuidar a sus hijos cuando ellos no estén.
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Carina Morillo es presidenta de la Fundación Brincar por un autismo feliz, una fundación que trabaja por una calidad de vida plena para los niños y jóvenes que tienen Trastorno del Espectro Autista. Iván, su hijo, tiene 16 años y autismo con retraso intelectual. Iván necesita acompañamiento las 24 horas de todos los días, por toda su vida. No puede quedarse solo ni un minuto (ni nunca va a poder), y como no habla, se comunica a través de una tablet.
- Carina, por favor contános alguna situación de intolerancia que hayas vivido con Iván.
- Quizás la mayor intolerancia que viví fue en el año 2006 cuando empecé a buscar un lugar en la escuela especial para Iván, que en ese entonces tenía 6 años. Tuve que visitar 35 escuelas especiales para encontrar una vacante. Cada vez que decía que mi hijo tenía autismo, la vacante desaparecía. Para mí fue una gran desilusión sentir que no había capacitación para incluir a chicos con autismo en la escuela.
- ¿Qué le pedirías a la sociedad?
- Ser amables, no juzgar antes de tiempo. El autismo es una condición altamente frecuente, cada 11 minutos se diagnostica un caso nuevo, que puede ocurrir en cualquier grupo étnico o socio económico. Salir de nuestro cotidiano, levantar la mirada de nuestros celulares y mirar alrededor para estar disponibles para el otro. De la misma forma que nos gustaría que otros, cuando estamos en problemas, nos miren y nos den su mano. Miremos más. Pero con el corazón.
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Carina conoció a su socia, Soledad Zangroniz, que es mamá de Ramiro, hace más de 10 años. Ramiro tiene una situación similar a la de Iván.
- Soledad, ¿qué actitudes intolerantes viviste con tu hijo?
- Cuando Rami era chico sufría terriblemente la espera y, si nos agarraba un embotellamiento, se armaba un caos. Un taxista me pidió que "el chico deje de patearme el asiento o que se baje". Tuve que bajarme.
- ¿Qué le pedirías a la sociedad?
- Que ante un berrinche, ofrezca su ayuda, que ceda su lugar en la cola del súper, el asiento en el colectivo o el turno en el negocio. No pedirte que bajes del taxi, ser más pacientes, más empáticos.
El apoyo de alguien con autismo somos las personas. Todos nosotros. No hay rampas ni bastones para esto. Necesitamos incluir. Es muy importante ver la capacidad por sobre la discapacidad, a la persona por sobre su diagnóstico. Necesitamos ser intolerantes con la intolerancia.
Por Cinthia Novick, directora creativa y fundadora de Popa Ideas.
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